Wat begon als een enkele behandeling, groeide uit tot een gespecialiseerd centrum met meer dan twaalfhonderd behandelingen per jaar. Marleen Tibben, GZ-psycholoog en regiomanager, behandelt mensen met een functioneel-neurologische-symptoomstoornis (FNS) – een aandoening die voor velen voelt als een raadsel. Verlammingen, trillingen of plots niet meer kunnen lopen of spreken, zonder dat er schade aan het zenuwstelsel is. Wat doe je dan? Marleen vertelt hoe zij en haar team iemand letterlijk en figuurlijk weer op de been helpen binnen de Expertisecentra Functionele Bewegingsstoornissen.

Marleen, je behandelt nu zo’n twintig jaar mensen met FNS. Wat maakt het zo bijzonder?

“Het is zó’n fascinerend vakgebied, het verveelt nooit. Ik kan er intens van genieten om te puzzelen: wat gebeurt hier precies en hoe kunnen we dat aanpakken? Maar wat me het meest raakt, is hoe je samen met iemand het leven weer stukje bij beetje kunt opbouwen. Iemand die wekenlang in bed heeft gelegen weer zien lopen, dat blijft magisch, zelfs na al die jaren.”

Waarom is het vaak zo’n gepuzzel?

“Iemand met een functioneel-neurologische-symptoomstoornis heeft neurologische klachten, zonder dat er schade is aan het zenuwstelsel. Deze mensen kunnen last hebben van verlamming, spraakproblemen, trillingen of zelfs tijdelijk blind zijn, terwijl er op de scan niks te zien is. Het is dus niet zozeer zo dat wij nogmaals op zoek gaan naar de oorzaak van de klachten, maar juist naar de oplossing ervan. Veel cliënten hebben al veel specialisten gezien en verschillende dingen geprobeerd, dus aan ons de taak om uit te zoeken welke behandeling nodig is. En dat kan soms best even puzzelen zijn.”  

Wat kunnen jullie bij het expertisecentrum voor deze mensen betekenen?

“Mensen met FNS zijn de controle over hun lichaam kwijt. Wat wij doen, is ze stap voor stap die controle teruggeven. We werken vanuit cognitieve gedragstherapie en motorische hertraining, waarin we onder andere gebruik maken van hypnose en katalepsie. Wanneer we hypnose noemen, is de eerste reactie vaak: ‘Doe dan maar die katalepsie!’ – zonder dat ze echt weten wat dat inhoudt. Hypnose heeft vaak een stigma: mensen associëren het met controleverlies of iets zweverigs en vinden dat vaak spannend. In werkelijkheid is onze hypnose niets anders dan een diepe ontspanning, vergelijkbaar met mindfulness of yoga en behouden mensen altijd de controle.”

“Iemand die wekenlang in bed heeft gelegen weer zien lopen, dat blijft magisch, zelfs na al die jaren.”

Hoe zien die behandelingen eruit?

“Bij een behandeling door middel van hypnose gaan we op zoek naar de klacht en de tegenbeweging daarvan. Stel je voor: een cliënt heeft trillingen – dit noemen we een tremor – in zijn rechterhand. Onder hypnose werken we dan met de tegenbeweging van de trilling, vaak is dit zwaarte. De cliënt krijgt deze oefening ook mee naar huis in de vorm van een geluidsopname en moet dit vijf tot tien keer per dag oefenen. Na verloop van tijd hoeft de cliënt tijdens zo’n tremor alleen nog maar te denken aan een zware hand, en de tremor zal verdwijnen.

Met katalepsie-inductie helpen we iemand om een gevoel van stevigheid in de spieren te bewerkstelligen. Dit zorgt er bijvoorbeeld voor dat iemand die  niet meer kan lopen, ineens weer stevig op zijn of haar benen kan staan. Die ervaring – het gevoel dat het lichaam het tóch kan – geeft meestal een enorme doorbraak. Het gebeurt dan ook vaak dat iemand na een aantal sessies weer kan lopen.”

Dat klinkt heel positief!

“Klopt, het merendeel van de mensen dat bij ons behandeld wordt, herstelt volledig. Natuurlijk is er helaas ook een deel dat blijvende klachten houdt, maar de meesten maken een enorme vooruitgang. We weten dus al dat de behandelingen bijzonder effectief zijn, maar om nóg beter te begrijpen hoe effectief ze zijn en welke technieken het meeste resultaat opleveren, starten we volgende maand met een grootschalig onderzoek naar onze behandelmethode. Hierbij kijken we naar maar liefst vijftienhonderd cliënten van begin 2022 tot 2024.”

Er zijn ook mensen met zulke forse klachten dat ze niet of moeilijk naar een van jullie expertisecentra kunnen. Zijn ook dan succesvolle behandelingen mogelijk?

“Zeker. Ik had een grote droom: een opnamemogelijkheid voor onze cliënten met zwaardere klachten. Die hebben we nu gerealiseerd in het St. Antonius Ziekenhuis in Woerden. We zien daar echt zware casussen, dus mensen die bijvoorbeeld bedlegerig zijn of soms urenlange aanvallen hebben. Vaak zijn ze elders compleet vastgelopen, maar wij kunnen ze toch goed behandelen. Uit ons onderzoek blijkt dat zo’n veertig procent van de mensen die daar verblijfszorg krijgt, in hele grote mate herstelt.

Soms zien we zelfs al heel snel verbetering. Vorige week kwam er bijvoorbeeld een meisje bij ons in opname dat veel schokte en daardoor in een rolstoel zat. Na zeven dagen behandeling heeft zij voor het eerst gestaan en zijn de schokken al afgenomen. En het mooie is dat we dat echt samen doen. Met vijf therapeuten behandelen we een cliënt intensief: twee weken lang, vijf dagen per week. We werken allemaal met dezelfde overtuiging. Iedere therapeut zegt: ‘Dit komt goed, jij kan dit.’ Dat vertrouwen maakt echt een wereld van verschil.”

“Iedere therapeut zegt: ‘Dit komt goed, jij kan dit.’ Dat vertrouwen maakt echt een wereld van verschil.”

Je hebt nu een heel team waarmee je het samen kunt doen, dat is wel anders dan in 2011.

“Inderdaad, in 2011 behandelde ik maar achttien cliënten en was ik in mijn eentje. Nu werken we hier in Woerden met 21 specialisten, en zijn we inmiddels ook actief in Assen, Eindhoven en binnenkort Nijmegen. Alleen al in het afgelopen jaar hebben we samen twaalfhonderd mensen met FNS geholpen. Dat doen we echt als team. En het fijnste is: ons team bestaat stuk voor stuk uit leuke, sprankelende mensen. Het zijn therapeuten waarvan ik telkens denk: wát een fijn mens. Je hoeft hier niet ‘strak zakelijk’ te zijn – juist niet. Ik vind het belangrijk dat behandelaren menselijk en toegankelijk zijn. Dat ze een warme sfeer kunnen creëren waarin cliënten zich snel op hun gemak voelen. Ik denk dat daar onze kracht ook ligt.”

Waaraan merk je dat die warmte en positiviteit zo belangrijk zijn voor cliënten?

“Onder andere aan hun reacties. Zo staat er in mijn behandelkamer een beeld van een grote olifant met daarachter een kleine olifant. Dat beeldje kreeg ik van de moeder van een meisje dat bij ons in behandeling zou komen voor haar FNS. Vlak voor de start van de behandeling werden haar klachten erger. Ze was bijna constant buiten bewustzijn en werd opgenomen in het ziekenhuis. Haar moeder maakte zich natuurlijk erge zorgen. In die periode hielden we intensief contact en zorgde ik dat alle afdelingen op één lijn zaten. Toen het beter met haar ging kwam ze wekelijks bij mij in behandeling. Na vijf sessies liep ze weer. Haar moeder gaf me het beeldje met de woorden: ‘Jij was als een grote olifant, wij het kleine olifantje. Jij leidde ons door de duisternis. Iedereen twijfelde, maar jij bleef zeggen dat het goed zou komen en dat gaf ons vertrouwen.’ We geven echt iemands leven terug. Van bedlegerig naar weer naar lopen of naar school gaan. Dat is toch geweldig?”