HomeNieuwsOprichtster Marleen Tibben over 10 jaar Expertisecentrum Functionele bewegingsstoornissen en tics van HSK

Oprichtster Marleen Tibben over 10 jaar Expertisecentrum Functionele bewegingsstoornissen en tics van HSK

In 2011 richtte Marleen Tibben in Woerden het Expertisecentrum Functionele Bewegingsstoornissen en tics op, met een unieke behandelwijze, binnen HSK en daarbuiten. Sindsdien helpt de GZ-psycholoog, samen met inmiddels 20 collega’s, zo’n 900 patiënten per jaar. ‘De meesten knappen bij ons volledig op.’

Als jonge psycholoog besloot je je te specialiseren in een uniek terrein binnen de GGZ. Vanwaar je drive? 

‘Ik herinner me nog precies het moment dat ik wist: dit is wat ik wil. Dat was 16 jaar geleden, ik was nog junior, en behandelde een mevrouw die van de een op de andere dag haar spraak was verloren. Met pen en papier en samen met haar man legde ze me haar voorgeschiedenis uit. De KNO-arts kon haar mutisme niet verklaren, er waren geen afwijkingen te vinden , dus wat was er dan wel aan de hand? Professor Kees Hoogduin, één van de oprichters van HSK en de expert op het gebied van functionele bewegingsstoornissen aan de Radboud Universiteit Nijmegen, had er een behandelingsprotocol voor geschreven dat ik op film had bestudeerd, maar nog niet had uitgevoerd. Daar ter plekke besloot ik het toe te passen, drie uur lang waren we bezig, stapje voor stapje. Wat er gebeurde, was een openbaring. De mevrouw ging pratend en met tranen in de ogen naar huis, eerst hakkelend nog, de volgende dag sprak ze weer vloeiend.’

Hoe kreeg je dat voor elkaar?

‘Door middel van shaping, dat zijn verschillende technieken die erop gericht zijn de breuk tussen de hersenen en het lichaam te herstellen. Want dat is hoe we een functionele stoornis zien: als een aansturingsprobleem van de motorische en sensorische functies, die ervoor zorgt dat sommige delen van het lichaam tijdelijk niet goed werken. Dan kun je bijvoorbeeld je armen of benen niet meer bewegen, je verliest je bewustzijn of je krijgt problemen met zien, horen of praten, zoals deze mevrouw. Bij haar ben ik gaan kijken welk geluid ze nog wel kon produceren. Huilen lukte niet meer, praten ook niet, maar ze kon nog wel met volume hoesten. Van daaruit zijn we gaan werken, shapen heet dat: elke verandering in de goede richting, hoe klein dan ook, wordt benoemd en positief bekrachtigd. Zo ontstonden er klinkers, daarna woorden en na verloop van tijd weer zinnen.’ 

Kon je het zelf  geloven?

‘Tijdens mijn opleiding tot psycholoog had ik hier nooit over gehoord, dit was zo’n eyeopener voor mij. Met steun van professor Kees Hoogduin ben ik er daarna vol in gedoken. Ik mocht patiënten van hem overnemen, dat werden er steeds meer en inmiddels komen van heinde en verre mensen naar HSK toe. Met resultaat, want zeker 70 procent van de patiënten knapt volledig op. Bij de overige patiënten spelen vaak ook neurologische of andere psychische klachten.’

‘We verrichten hier geen wonderen, dit is echt’

– Marleen Tibben

In 2011 richtte je het Expertisecentrum Functionele Bewegingsstoornissen en tics op bij HSK. Wat voor cliënten kloppen er aan?

‘Onze cliënten hebben er vaak een lange medische weg opzitten. Hoewel hun lichamelijke klachten écht zijn, vindt de arts geen lichamelijke oorzaak, daarom heerst er een soort taboe op. Het onbegrip is groot, ook vanwege de inconsistenties van hun problemen. Waarom trillen zij het ene moment wel en het andere niet, waarom praten zij de ene keer wel en de andere keer niet? Net als de cliënt, is de omgeving in verwarring en dat maakt kwetsbaar. Voor deze mensen is ons Expertisecentrum vaak de laatste strohalm.’

In tien jaar tijd leidde je bij het Expertisecentrum Functionele Bewegingsstoornissen en tics 20 collega’s op. Samen hebben jullie al meer dan 3500 patiënten kunnen helpen. Wat maakt jullie behandeling zo effectief en uniek?

‘Bij ons krijgen de cliënten een warm bad van aandacht van gespecialiseerde therapeuten die nergens van schrikken, niet van een hevige pseudo-epileptische aanval in de wachtkamer, noch van mensen die schreeuwen. Anders dan cliënten tot dan toe gewend zijn, zijn onze interventies niet medisch, maar psychologisch. Via indirecte technieken creëren we binnen het brein een soort omweg om het aansturingsprobleem te kunnen verhelpen. Daarbij bieden we ook focus en duidelijkheid: cliënten hebben vaak een combinatie van klachten, ook psychiatrische, maar wij concentreren ons puur op de functionele bewegingsstoornis. De behandeling is daardoor voor hen behapbaar: we beginnen klein, vieren elk succes en zetten zo in korte tijd stappen vooruit met hun bewegingsstoornis, wat hen ook op andere vlakken rust biedt. Zo nodig, verwijzen we hen daarna voor hun andere klachten door naar andere zorgverleners. Met de ziekenhuizen in het land, met neurologen en psychologen hebben we korte lijnen, dat is goud waard.’

Reageert de medische wereld goed op jullie aanpak?

‘Toen ik bezig was het Expertisecentrum op te richten, ben ik zo snel mogelijk in gesprek gegaan met neurologen in ziekenhuizen. De meesten reageerden verheugd en nog steeds zijn de relaties en de kennisuitwisseling goed. Eens in de maand hebben we met alle collega’s een intervisiesessie waarbij telkens een neuroloog van een ander ziekenhuis aanschuift, zodat we ervaringen en kennis over lastige casussen kunnen uitwisselen. We hebben goed contact met professoren die geloven in de behandeling en werken nauw samen met patiëntenverenigingen en de beroepsvereniging neurologen. Je moet je voorstellen: bijna 20 procent van de patiënten die neurologen zien hebben functionele klachten, waarmee zij hen medisch niet verder kunnen helpen. Met onze  aanpak kunnen wij dat wel en dan is het fijn dat zij hen naar ons kunnen doorverwijzen en dat gebeurt gelukkig vaak. Natuurlijk zijn er ook terughoudender reacties, en dat zit ‘m vooral in de hypnose die deel uitmaakt van het behandelprotocol*. Dat kan geassocieerd worden met kwakzalverij en dat begrijp ik. Maar zodra ik daarover in gesprek ga, verdwijnt die terughoudendheid, want de manier waarop wij hypnose toepassen, is allesbehalve zweverig. Wij verrichten hier geen wonderen, wat we doen is echt, cliënten moeten hard werken voor hun herstel.’

Waarvoor dient de hypnose dan?

‘In wezen is hypnose iets heel natuurlijks en, anders dan weleens gedacht wordt, verliezen cliënten op geen enkel moment de controle over hun doen en laten. Je kunt het proces het beste vergelijken met een ontspanningsoefening, maar wel één waarin je de perceptie kan beïnvloeden, zo kun je bijvoorbeeld een hand zwaar, licht, warm of koud maken. Neem bijvoorbeeld cliënten met trillende handen, ook wel tremoren genoemd. Onder hypnose leren we hen ervaren hoe een zware hand voelt, een hand in rust, en geven die oefening voor thuis mee. Door dat vaak te herhalen, krijgen zij op een gegeven moment een cue-conditioning: de trilling verdwijnt door te denken aan het zwaar maken van de hand. De hypnose werkt omdat het een soort omweg maakt in de aansturing van beweging, het legt alternatieve, impliciete associatieve verbanden.’

Uit binnen- en buitenland weten mensen het Expertisecentrum te vinden. Hoe kijk je daar als oprichter naar? 

‘Onze bekendheid blijft stijgen, daar ben ik natuurlijk dolblij mee. De resultaten en goede referenties dragen daaraan bij, evenals de lessen die ik incompany geef of op universiteiten en de goede contacten die we onderhouden met andere zorgverleners. Op NPO is er dit jaar een documentaire uitgezonden From wheels to heels, dat helpt ook. Het laat de weg zien van een jonge vrouw Sofie, die na een trap van een paard plots niet meer kan lopen. Na een frustrerende revalidatie komt ze bij ons terecht. De behandelingen en haar vele oefenen leveren uiteindelijk iets heel moois op: ze leert weer lopen, tot de Nijmeegse Vierdaagse aan toe.’

Blijven er nog ambities over?

‘Volop! Eén belangrijke droom is net uitgekomen en dat is de opnamemogelijkheid die we kunnen bieden aan cliënten met een ernstige functionele bewegingsstoornis of voor wie een lange reis te belastend is. Sinds begin dit jaar kunnen zij terecht in het Zorgpension van het Anthonius ziekenhuis in Woerden, waar we hen in twee tot vier weken twee keer per dag intensief behandelen. Daar bereiken we zulke goede resultaten mee, dat was met ambulante hulp nooit gelukt. Nu is het nog een pilot, maar ik hoop op uitbreiding. Daarnaast zijn we hard bezig met het ontwikkelen van vragenlijsten die onderzoek mogelijk maken naar de effectiviteit van behandelingen van functionele bewegingsstoornissen. Op dit moment is dat er nog nauwelijks, namelijk. Maar we maken vorderingen, dus ik heb goede hoop voor de toekomst.’

Marleen Tibben

Kom jij zelf in alle drukte nog aan behandelen toe?

‘Gelukkig wel en dat verveelt nooit! Drie dagen per week reserveer ik hoe dan ook voor cliënten, vooral diegenen met ingewikkelde functionele bewegingsstoornissen: van volwassenen die verlamd zijn, vele aanvallen op een dag hebben of van kinderen die bedlegerig zijn en soms al jaren school moeten missen. De opluchting van de kinderen én hun ouders zodra ze letterlijk en figuurlijk weer stappen kunnen maken… ja, dat blijft me raken en motiveren.’

*HSK werkt volgens de multidisciplinaire richtlijn Somatoforme stoornissen (Trimbos, 2011) en de Zorgstandaard Conversiestoornissen (2017) waar behandeling met hypnose en katalepsie wordt geadviseerd.

Credits:

Interview en tekst: Teus Lebbing Fotografie: Malou van Breevoort


Deze website maakt gebruik van cookies om u een zo goed mogelijke gebruikerservaring te geven.
Ga hiermee akkoord door op accepteren te klikken.

WeePie Cookie Allow cookie category settings icon

Cookie instellingen

Hieronder kunt u aangeven welke cookies u wel of niet wilt accepteren.

FunctioneleOnze website gebruikt functionele cookies. Deze zijn nodig voor de werking van de website.

AnalytischeOnze website maakt gebruikt van analytische cookies. Deze maken het mogelijk ons webverkeer te analyseren om verbeteringen aan de gebruikerservaring te doen.

Social mediaOnze website plaatst cookies van social media platformen om derde partij content te laten zien. Deze cookies tracken mogelijk je persoonlijke data.

AdvertentieOnze website plaatst advertentie cookies van social media platformen. Deze cookies tracken mogelijk je persoonlijke data.

AndereOnze website plaatst andere cookies van derde partijen die niet onder analytische, social media of advertentie cookies vallen.

WeePie Cookie Allow close popup modal icon